Guía para el paciente oncológico

1.- Por qué una guía para el paciente oncológico.

El diagnóstico de cáncer puede suponer un cambio importante en la vida del paciente y en la de su entorno. A los cambios derivados de la enfermedad se unirán aquellos condicionados por los tratamientos necesarios para su erradicación o control. Por otro lado, la repercusión socioeconómica de la enfermedad podrá influir también en la calidad de vida del paciente y de su entorno.

Los procedimientos diagnósticos y terapéuticos e, incluso, los procedimientos administrativos que serán necesarios durante las diferentes fases de la enfermedad, pueden llegar a ser complejos y suponer un obstáculo más a añadir a los que la propia enfermedad determinará.

Por todo ello, en Initia Oncología nos esforzaremos en facilitarle las herramientas y la información necesarias para que pueda desenvolverse con soltura durante todas las fases del proceso, desde el diagnóstico hasta tratamientos como quimioterapia y radioterapia. Nuestro equipo le guiará durante este periodo de su vida con el fin de hacerlo más sencillo y accesible.

La presente guía le descubrirá los aspectos más importantes que, desde el punto de vista del diagnóstico y el tratamiento, hacen referencia a su enfermedad.

 

¿Qué es Initia Oncología?

El equipo de Initia Oncología está compuesto por profesionales con amplia experiencia en el tratamiento y manejo de los pacientes con cáncer. Al equipo médico formado por especialistas en Oncología Médica se une un amplio grupo de profesionales que, desde ámbitos tan diversos como la enfermería, la fisioterapia, el desarrollo de ensayos clínicos o la gestión administrativa, velará para que todos los aspectos relacionados con el diagnóstico y tratamiento de su enfermedad se coordinen de la forma más eficaz y cómoda posible para el paciente y sus familiares.

La Oncología Médica se ha transformado en los últimos años en una disciplina extraordinariamente compleja y, por ello, inabarcable en toda su extensión para un único profesional. Nuestros especialistas en Oncología Médica desarrollan su actividad asistencial centrándose en áreas específicas de cada una de las subespecialidades que conforman hoy en día el amplio campo del tratamiento del cáncer.

Esta superespecialización confiere las mayores ventajas para el paciente, que podrá encontrar en cada uno de nuestros oncólogos un experto en el tumor concreto que le afecte, puesto que el tratamiento, por ejemplo, de la leucemia o del cáncer de colon presentan particularidades totalmente diferentes.

El personal de enfermería de Initia Oncología ha sido formado específicamente en el campo de la Oncología y en el manejo de fármacos antineoplásicos. Sus profesionales le guiarán y  se ocuparán de que el manejo de todo lo relacionado con la administración de su tratamiento y alivio de los distintos síntomas, vías centrales, curas, medicación antitumoral, se desarrolle por los cauces adecuados. Del mismo modo procurarán que todos los aspectos administrativos que afecten a su enfermedad supongan para usted la menor molestia posible. No dude en comunicarles todas sus dudas e inquietudes.

En Initia Oncología disponemos también de una Unidad de Ensayos Clínicos que pondrá a su disposición los estudios clínicos más novedosos en el campo de la Oncología y le guiará durante su participación en cualquiera de los ensayos clínicos propuestos. Su participación en estos ensayos clínicos es, por supuesto, absolutamente voluntaria, pero desde Initia Oncología, y siguiendo las recomendaciones de las más prestigiosas organizaciones internacionales dedicadas al estudio del cáncer como ASCO o ESMO, le asesoraremos en todo momento si usted decide participar en alguno de ellos.

Todos estos medios que Initia Oncología pone a su disposición se enmarcan en unas instalaciones perfectamente preparadas para el desarrollo de los tratamientos y cuidados oncológicos. La colaboración de los servicios centrales de Laboratorio, Anatomía Patológica y Radiología será fundamental en el proceso de diagnóstico y tratamiento de su enfermedad.

Initia Oncología le guiará por estos servicios centrales facilitándole el acceso a sus departamentos con el fin de optimizar su tiempo y sus recursos. Las más modernas técnicas de laboratorio y patología oncológica estarán a sus disposición, al igual que las más sofisticadas técnicas de radiología diagnóstica (ecografía, TAC y RM) e intervencionista o de endoscopia.

 

2.- El diagnóstico: tengo cáncer.

Síntomas del cáncer.

Los síntomas de un cáncer son muy variados y, en ocasiones, absolutamente inespecíficos, de modo que el diagnóstico de un cáncer no siempre es tan sencillo como a priori parecería.

Sin embargo, podemos identificar determinados signos o síntomas que deberían hacernos sospechar la existencia de un cáncer y que nos deberían llevar a la consulta de nuestro médico de cabecera con el fin de iniciar la investigación adecuada.

Cualquier crecimiento anómalo de un nódulo, tumor o bulto en cualquier parte de nuestro cuerpo debe ser puesto en conocimiento del médico de cabecera. Del mismo modo un sangrado anómalo por el ano (rectorragia) o con las heces (hematoquecia) podrían ser síntomas de cáncer de colon. El sangrado durante la micción (hematuria) o cualquier sangrado por la boca, especialmente durante el vómito (hematemesis) o la tos (hemoptisis), estos últimos síntomas asociados al cáncer de pulmón, deben hacernos consultar a nuestro médico. Los cambios en el hábito deposicional, como un estreñimiento pertinaz o unas diarreas persistentes deben hacernos pensar en la posibilidad de una tumoración del colon o del recto. También el cáncer puede manifestarse con un cuadro de pérdida de apetito, pérdida progresiva de peso y debilidad. Esta tríada, conocida como síndrome tóxico, es característica de multitud de procesos tumorales tales como el cáncer de pulmón o el de páncreas.

En ocasiones, el dolor persistente que no responde a los analgésicos habituales puede ser el síntoma guía para la detección de un cáncer. Así, un dolor epigástrico (en la “boca del estómago”) que se irradia como un cinturón hacia la espalda podría orientarnos a un cáncer de estómago o páncreas. Del mismo modo, un dolor óseo persistente, y que no cede a los tratamientos habituales, debería hacernos consultar a nuestro médico de cabecera.

También debemos consultar a nuestro médico ante un cambio de color, sangrado o picor de cualquier peca o mancha de nuestra piel. Podría ser el inicio de un melanoma maligno.

En definitiva, debemos consultar a nuestro médico ante cualquiera de los signos o síntomas mencionados, sin olvidar que, en muchos casos, los síntomas de un cáncer son tan inespecíficos y sutiles que es difícil identificarlos.

 

Prevención del cáncer.

Prevención primaria.

Es bien conocido que nuestros hábitos de vida pueden facilitar la aparición de un cáncer. Hace ya muchos años que quedó demostrada la relación directa entre el uso del tabaco y la aparición de cáncer de pulmón, laringe o vejiga, entre otros.

Sin embargo otros hábitos también han sido relacionados con la aparición de tumores de distintos órganos. Así el abuso de alcohol se relaciona con diversos tumores como el cáncer de hígado, el de cavidad bucal o el de esófago.

La obesidad también se ha relacionado con la aparición de diversos tumores. Es conocida su relación con el cáncer de mama o el cáncer de páncreas.

La exposición prolongada y reiterada a los rayos solares puede ocasionar cánceres de piel como el melanoma o carcinoma espinocelular.

Una dieta saludable con abundancia de frutas y verduras, baja en calorías y evitando el exceso de carnes rojas puede prevenir la aparición de determinados cánceres y debe recomendarse abiertamente.

 

Prevención secundaria.

La prevención secundaria hace referencia al diagnóstico precoz del cáncer. En algunos tumores ha quedado demostrado que un programa de detección precoz es útil para mejorar los datos de supervivencia. Es por ello que las autoridades sanitarias recomiendan la inclusión de la población potencialmente afectada en dichos programas. Ejemplos clásicos de tumores en los que los programas de diagnóstico precoz han demostrado utilidad son el cáncer de mama, el cáncer de cuello uterino o el cáncer colorrectal.

 

Primeros pasos: ¿ahora qué, doctor?

El proceso diagnóstico.

Una vez que se ha producido el primer signo o síntoma del cáncer se inicia un proceso que tiene por objeto averiguar el motivo de tales molestias y determinar si han sido provocadas por un cáncer. Para ellos se emplearán, además del clásico interrogatorio médico y una cuidadosa exploración clínica, todas aquellas técnicas que se consideren necesarias para alcanzar el diagnóstico correcto.

Estas incluirán procedimientos de endoscopia, que consistirán en la introducción de un tubo, provisto de una pequeña cámara y de unas pinzas para biopsia, por el ano (colonoscopia), por la boca (gastroscopia) o por la nariz con el fin de visualizar el árbol bronquial (broncoscopia), o procedimientos radiológicos como el TAC o la RM. También los marcadores tumorales (alfafetoproteína, betaHCG, CEA,…) pueden ser de utilidad a la hora de diagnosticar determinados cánceres o pueden, al menos, orientarnos.

El diagnóstico definitivo de un cáncer lo proporciona la biopsia de la lesión sospechosa y el estudio histopatológico de la muestra obtenida. Esa biopsia no sólo nos proporcionará la información del tipo tumoral al que nos estamos enfrentando sino que servirá como base para estudios moleculares más sofisticados que nos orientarán en la toma de decisiones a la hora de decidir el tratamiento posterior.

En Initia Oncología le orientaremos acerca de la mejor estrategia diagnóstica en el caso de que su tumor aún no haya sido completamente estudiado y le ayudaremos en la interpretación de todos los datos obtenidos tras completar las pruebas necesarias.

 

El momento de la comunicación del diagnóstico.

En la mayor parte de los casos los pacientes diagnosticados de un cáncer ya conocen su diagnóstico cuando visitan por primera vez la consulta del oncólogo. Sin embargo, en muchas ocasiones, dada la vorágine de pruebas diagnósticas y de información a la que se ha visto sometido el paciente, no ha sido posible establecer un diálogo reposado y extenso con él acerca de las implicaciones de dicho diagnóstico, tanto desde el ámbito de los eventuales tratamientos que conllevará, como de la repercusión potencial sobre su calidad de vida.

En Initia Oncología nuestros especialistas en Oncología Médica responderán a todas sus preguntas acerca de su cáncer y de las repercusiones de todo tipo que dicho cáncer pueda tener en los diferentes ámbitos de su vida personal.

 

Posibles tratamientos.

Cirugía.

Muchos de los cánceres más frecuentes son potencialmente curables si son diagnosticados en una fase en la que es posible una extirpación quirúrgica completa.

Sin embargo, no siempre la cirugía es el tratamiento más adecuado para una determinada fase de un cáncer concreto o no debe ser considerado como el único tratamiento posible.

Nuestros especialistas en Oncología Médica podrán orientarle acerca de las indicaciones de la cirugía y de los eventuales tratamientos alternativos, si los hubiere, o complementarios a ésta.

En Initia Oncología estamos en contacto con los mejores cirujanos oncológicos de nuestro ámbito y le orientaremos para que pueda contactar con ellos si así fuese preciso.

Del mismo modo, los integrantes de nuestra Unidad de Oncología Médica celebran regularmente reuniones (Comités de tumores) con especialistas de otros ámbitos, como los mismos cirujanos, con el fin de unificar criterios y establecer estrategias terapéuticas comunes.

 

Radioterapia.

La radioterapia es un tratamiento contra el cáncer que emplea radiaciones de alta energía para eliminar las células tumorales con el fin de disminuir el tamaño de del tumor y, eventualmente, destruirlo.

La radioterapia externa se administra mediante máquinas denominadas aceleradores lineales (LINAC) que emiten haces de rayos X de alta energía que se dirigen hacia el tumor desde diferentes ángulos concentrando una dosis máxima de energía en el área tumoral y un margen de seguridad. Otra forma de administrar la radioterapia es mediante el uso de implantes radiactivos que se colocan en el interior o en la proximidad del tumor.

Si usted recibe radioterapia debe tener en cuenta algunos aspectos: no se exponga innecesariamente al sol de forma prolongada, no utilice productos abrasivos sobre la zona a irradiar, evite los roces o frotamientos sobre el área interesada, utilice ropa amplia y preferentemente de algodón, no use ningún producto que no haya recomendado su médico sobre la zona irradiada.

 

Quimioterapia.

Se conoce como quimioterapia, de forma genérica, a todos los fármacos que se utilizan clásicamente para el tratamiento del cáncer y que van a interferir en los mecanismos de división de la célula tumoral impidiendo o retrasando el crecimiento del tumor. Estos medicamentos pueden administrarse por vía intravenosa o por vía oral.

Generalmente un tratamiento de quimioterapia se administra de forma cíclica durante un período concreto de tiempo o de forma crónica. Un ciclo de quimioterapia es el tiempo que transcurre entre la administración de una dosis de quimioterapia y la siguiente, incluyendo el tiempo de descanso entre administraciones. En algunos casos los ciclos pueden tener varios días intermedios de administración.

En cada administración de quimioterapia se pueden administrar uno o varios fármacos. Junto con los fármacos estrictamente antitumorales se administran otros medicamentos destinados a modular los efectos secundarios de la quimioterapia, como por ejemplo los antieméticos que se utilizan para evitar las náuseas y los vómitos. Cada administración puede prolongarse durante varias horas.

Con el fin de administrar de la forma más cómoda y segura el tratamiento de quimioterapia su oncólogo posiblemente le recomendará la colocación de un reservorio subcutáneo o port-a-cath. Dicho reservorio es un sistema que se colocará bajo la piel por debajo de su clavícula y que servirá para la administración de los fármacos. Este sistema se conectará a una vena central, más gruesa que las habitualmente utilizadas en el brazo, y permitirá, no sólo evitar dañar las venas periféricas del paciente, sino administrar de forma segura perfusiones prolongadas de quimioterapia a lo largo de varios días, incluso en el domicilio del paciente.

Los tratamientos de quimioterapia se administran en el denominado Hospital de Día, un área del hospital destinada específicamente a la administración de esos fármacos. El Hospital de Día dispone de la infraestructura necesaria para recibir cómodamente el tratamiento prescrito por su oncólogo.

En Initia Oncología encontrará un personal de enfermería perfectamente entrenado en la administración de la quimioterapia y en el reconocimiento de los posibles problemas que puedan derivarse durante la misma.

 

Hormonoterapia.

Además de los tratamientos anteriormente descritos su oncólogo puede, en determinados casos, recurrir a un tratamiento hormonal. El cáncer de mama, en mujeres, y el cáncer de próstata, en hombres, son los tumores que con más frecuencia son tratados con hormonoterapia.

La hormonoterapia también interfiere en el metabolismo de las células tumorales y contribuye a la destrucción de los tumores o a la disminución del riesgo de recaída.

 

Terapias dirigidas.

Los avances en el mundo de la Oncología están permitiendo alcanzar un grado de personalización en el tratamiento de los tumores impensable hace sólo una década.

Utilizando información obtenida del análisis biomolecular y/o genético del material tumoral obtenido mediante biopsia o de la propia sangre del paciente, se puede llegar a caracterizar de forma exhaustiva el tumor de modo que sea posible ofrecer al paciente el tipo de tratamiento antitumoral más adecuado, ya sea quimioterapia clásica, anticuerpos monoclonales o inmunoterapia.

El perfil biomolecular y genético del tumor nos permitirá seleccionar aquellos fármacos que mayor eficacia hayan demostrado minimizando las toxicidades derivadas de su uso.

 

El cáncer en la familia.

¿El cáncer es hereditario?

En la mayor parte de los casos el cáncer es fruto de una conjunción de factores externos y endógenos (inherentes al propio paciente) que se unen para provocar una alteración suficiente en la célula normal que la lleva a dividirse de forma incontrolada y provocar lo que conocemos como un cáncer.

La realidad es que la mayor parte de los casos de cáncer diagnosticados, cerca del 70-80% son considerados como esporádicos. Aproximadamente el 15-20% de los tumores pueden tener algún tipo de agregación familiar y sólo en un 5-10% de los casos encontramos una alteración genética transmisible de padres a hijos que pueda contribuir, en mayor o menor modo, a la aparición de un cáncer.

En cualquier caso, el hecho de que se le detecte una mutación en un gen determinado no implica que el cáncer vaya a aparecer en todos los casos ni de forma inmediata. Sí es cierto, por el contrario, que este hecho supone una predisposición mayor a sufrir uno o varios cánceres a lo largo de la vida y que, por lo tanto, deberá considerar la realización de determinadas pruebas diagnósticas o acciones terapéuticas con carácter preventivo en función del riesgo que cada información determine.

 

Comunicar el diagnóstico de cáncer a la familia.

Es evidente que cada paciente tendrá su propia realidad familiar y que es cada uno de ellos quien mejor conoce la forma de gestionar la información a comunicar a la familia en caso de diagnóstico de cáncer.

Sin embargo la experiencia profesional de los oncólogos médicos de Initia Oncología va más allá de la simple habilidad en el diagnóstico y tratamiento del cáncer y sus complicaciones. Esta experiencia confiere a los oncólogos la capacidad suficiente para aconsejar el modo, cadencia y profundidad con la que una información como un diagnóstico de cáncer debe ser transmitida a los allegados.

Por supuesto no se abordará del mismo modo el caso de informar a los integrantes adultos de la familia que la información a niños o a ancianos. Cada familia es diferente y requiere abordajes individualizados.

En cualquier caso podemos establecer ciertas directrices que sería deseable cumplir a la hora de informar a la familia sobre el diagnóstico de cáncer.

En primer lugar debe tenerse en cuenta que toda la información que se transmita debe ser cierta. Por supuesto, el detalle en la información a cada miembro de la familia debe ser decidido únicamente por el paciente o su representante legal en el caso de que esto fuera necesario. En el caso de los menores de la familia la información debe transmitirse de forma gradual y con la mayor delicadeza posible, dejando siempre puertas abiertas y bajo la dirección de sus progenitores o tutores legales.

Sin embargo, el asesoramiento por parte de los profesionales de la salud implicados, ya sean los propios oncólogos o el equipo de psicología que preste su apoyo en estas situaciones, es fundamental para evitar conflictos y minimizar las tensiones.

Los especialistas en Oncología Médica de Initia Oncología le asesorarán para encontrar la mejor forma de afrontar las cuestiones de información al resto de la familia.

 

Cómo actuar en el día a día.

Es evidente que un diagnóstico de cáncer en la familia impactará en muchos de los aspectos de su vida cotidiana. No reconocer y asumir este hecho será tan contraproducente como considerar que la enfermedad debe convertirse desde ese momento en el centro de la vida del paciente y su entorno.

La propia enfermedad y los tratamientos necesarios para hacerle frente tendrán una repercusión evidente en la calidad de vida del paciente y afectarán no sólo a la esfera física sino a la afectiva y, posiblemente a la socioeconómica.

A pesar de todo ello es imprescindible que el paciente y sus allegados mantengan una actitud positiva, intentando mantener las rutinas y hábitos familiares en la medida de lo posible.

En nada ayuda, sin embargo, forzar al paciente a realizar actividades que no puede o que no desea hacer. Tampoco será deseable obligar al paciente a mantener una dieta estricta que no tenga en cuenta sus gustos personales ni las excepcionales circunstancias que se presentan antes los síntomas de la enfermedad y los efectos secundarios de las terapias necesarias para hacerle frente.

La naturalidad en las actuaciones debe ser la norma. Es el paciente quien debe decidir sobre sus límites dentro de lo que se considere razonable para cada situación personal. La familia, los amigos, la pareja, deben apoyar al paciente sin forzarle, deben ayudarle sin obligarle. Las dudas sobre el grado de intensidad en el ejercicio físico recomendable para cada caso, si debe o no seguir trabajando y a qué ritmo, o la dieta a seguir, serán despejadas por su oncólogo, siempre considerando la voluntad del paciente y su situación clínica real.

 

El cáncer y la pareja.

El cáncer no sólo supondrá un trastorno en la vida cotidiana del paciente y sus allegados sino que podría interferir también en su relación de pareja.

Las tensiones propias de la nueva situación podrían agudizar conflictos preexistentes o crear otros nuevos derivados de las limitaciones físicas o económicas secundarias a la situación de enfermedad.

Sin embargo, la enfermedad también puede verse como una oportunidad para estrechar aún más los lazos de afecto entre la pareja y poner en valor todo lo vivido hasta ese momento.

El paciente necesitará más que nunca el apoyo, la comprensión, la paciencia y el cariño de los suyos, y especialmente de su pareja.

En el ámbito afectivo, multiplicar las muestras de cariño y fomentar el diálogo abierto sobre las inquietudes y los miedos que ambos miembros de la pareja puedan sentir ante el diagnóstico del cáncer, será lo que más ayude a mantener o restablecer la relación entre el paciente y su pareja.

En el ámbito sexual debe primar la comprensión y el respeto hacia el otro. Los cambios físicos que, en ocasiones, determinan el cáncer y sus tratamientos deben ser abordados desde el más absoluto de los respetos a la intimidad del otro, sin minusvalorarlos pero, al mismo tiempo, ofreciendo las alternativas que cada caso requiera.

Una mastectomía en una mujer, la pérdida de su cabello por causa de la quimioterapia, no deben ser nunca consideradas como algo banal puesto que, en muchas ocasiones, representa un duro golpe para la imagen de la mujer. Sin embargo, deben ponerse en valor, en esos casos, las otras muchas bellezas exteriores e interiores de la paciente que tanto sabe apreciar su pareja.

En el caso de los varones la impotencia derivada de la propia enfermedad o de algunos tratamientos necesarios para el tratamiento de determinados tumores debe abordarse con la máxima delicadeza y con dosis de paciencia infinitas por parte de su pareja. Debemos tener en cuenta que en la intimidad otros muchos juegos y caricias pueden ser tan placenteros o gratificantes como los derivados de una erección mantenida.

Mantener un diálogo abierto sobre este tema en el ámbito de la pareja y buscar el asesoramiento de los profesionales, tanto de Oncología Médica como de Psicología, facilitará el abordaje de estos problemas y permitirá resolver la mayor parte de los conflictos derivados de estas situaciones.